Miten tilastot voivat vahingoittaa alkuperäiskansoja, ja miksi niiden tutkimuksessa on tärkeää huomioida yhteisön osallistuminen?

Tilastot ja kvantitatiivinen tutkimus ovat olleet keskeisessä roolissa kansanterveydessä ja hyvinvoinnissa, erityisesti vähäosaisille väestöryhmille, kuten alkuperäiskansoille. Niiden avulla on voitu ennakoida terveysriskejä, parantaa terveyspalveluiden jakautumista ja vastata epidemioihin. Kuitenkin alkuperäiskansojen osalta tilastotutkimus on pitkään ollut ongelmallinen. Alkuperäiskansat ovat usein olleet tutkimuksen kohteena ilman heidän tietämystään, suostumustaan tai osallistumistaan. Tällainen käytäntö on vahvistanut stereotypioita ja luonut vääriä, puutteellisia kuvia alkuperäiskansojen elämästä ja terveyshaasteista.

Esimerkiksi Kanadassa Pictou Landing First Nationin päällikkö osallistui vuonna 2017 lääketieteelliseen tutkimukseen, mutta hänelle tehtiin lisäskannauksia ilman hänen tietämystään tai suostumustaan. Tämä oli osa toista tutkimusta, joka käsitteli alkuperäiskansojen elimiä. Tämä tapaus on vain yksi monista esimerkeistä, joissa tutkimus on rikkonut luottamusta alkuperäiskansojen yhteisöjen ja tutkijoiden välillä.

Tällaiset tutkimukset eivät ainoastaan vahvista virheellisiä stereotypioita, vaan ne myös estävät alkuperäiskansojen osallistumista tutkimusprosessiin. Siksi on tärkeää, että tutkimusmenetelmät ja käytännöt, erityisesti tilastotutkimuksessa, muokataan vastaamaan alkuperäiskansojen tarpeita ja toiveita. Alkuperäiskansojen omien tutkimusmenetelmien ja eettisten käytäntöjen kehittäminen on olennaista, jotta tutkimus palvelee heidän etujaan eikä vahvista vain vallitsevia valtarakenteita.

On myös tärkeää muistaa, että alkuperäiskansojen omat yhteisöperusteiset eettiset komiteat ja tutkimusprosessit voivat auttaa varmistamaan, että tutkimuksen prioriteetit vastaavat yhteisöjen tarpeita ja kulttuurisia normeja. Näin varmistetaan, että tutkimuksen tavoitteet eivät ole ristiriidassa alkuperäiskansojen arvojen ja yhteisön hyvinvoinnin kanssa. Esimerkiksi Manitoulin Anishinaabek Research Review Committee (MARRC) ja Six Nations Research Ethics Committee ovat esimerkkejä yhteisöperusteisista tutkimusprotokollista, jotka auttavat alkuperäiskansoja suojelemaan oikeuksiaan tutkimuksen aikana.

Indigeneet tutkimusmenetelmät, kuten yhteisön osallistaminen ja kulttuuristen ja historiallisten tekijöiden huomioiminen, voivat tarjota tehokkaita tapoja luoda tietoa, joka on merkityksellistä alkuperäiskansoille. Alkuperäiskansat voivat itse osallistua, johtaa ja kehittää tutkimuksia, jotka eivät vain heijasta heidän kokemuksiaan, vaan myös tarjoavat heille mahdollisuuden määritellä omat tutkimuksen prioriteetit ja näkökulmat.

Kulttuurinen identiteetti on keskeinen tekijä, joka vaikuttaa alkuperäiskansojen terveyteen ja hyvinvointiin. Se voi toimia suojaavana tekijänä, joka auttaa nuoria alkuperäiskansojen jäseniä selviytymään elämän haasteista ja vähentämään mielenterveysongelmia. On kuitenkin tärkeää muistaa, että tutkimusten toteuttaminen ilman alkuperäiskansojen osallistumista voi edelleen vahvistaa negatiivisia stereotypioita ja kulttuurista vieraantumista.

Tulevaisuuden tutkimus onkin entistä enemmän yhteisöperusteista ja osallista, jossa alkuperäiskansojen jäsenet voivat itse määritellä tutkimuksen tavoitteet ja ottaa osaa niiden toteuttamiseen. Tämä edellyttää myös, että yhteisöjen tekninen kapasiteetti kasvaa, jotta he voivat tehokkaasti osallistua tilastotutkimukseen ja johtaa sitä. Tällainen lähestymistapa tarjoaa mahdollisuuden uudistaa alkuperäiskansojen hyvinvointia ja itsemääräämisoikeutta.

Indigenous Data Sovereignty ja sen merkitys alkuperäiskansoille

Alkuperäiskansojen tietojen itsehallinta on ollut globaalisti kasvava aihe ja saanut laajaa kansainvälistä huomiota. Ensimmäinen alkuperäiskansojen tietojen itsehallintatyöpaja, joka järjestettiin Kukutain ja Taylorin vuonna 2016 julkaistun Agenda-dokumentin pohjalta, sai alkunsa ja toi yhteen kansallisia verkostoja. Esimerkiksi Uuden-Seelannin Māori Data Sovereignty -verkosto Te Mana Raraunga (temanararaunga.maori.nz), joka perustettiin vuonna 2015, puolustaa māorien oikeuksia ja etuja liittyen heidän tietoihinsa ja niiden eettiseen käyttöön (TMR 2019). Yhdysvalloissa puolestaan perustettiin vuonna 2016 Yhdysvaltain alkuperäiskansojen tietojen itsehallintaverkosto (USIDSN; usingdigenousdatanetwork.org) varmistaakseen, että alkuperäiskansojen tietoja käytetään heidän etujensa mukaisesti. Samoin Australiassa syntyi vuonna 2017 Maiam nayri Wingara Aboriginal ja Torres Strait Islander Data Sovereignty Collective (maiamnayriwingara.org), joka pyrkii muuttamaan datakäytäntöjä maan alkuperäiskansojen hyväksi. Kanadassa First Nations Information Governance Centre (FNIGC) jatkaa alkuperäiskansojen tietojen johtajuuden ja hallinnan puolustamista.

Näiden verkostojen kehittämät periaatteet edustavat paitsi alkuperäiskansojen tieto-oikeuksia myös eettistä suhtautumista niiden käyttöön ja tarkoitukseen. Esimerkiksi Te Mana Raraungan periaatteet vahvistavat māorien oikeuksia ja etuja liittyen tietojen keruuseen ja käyttöön, ja ne ulottuvat kuuteen keskeiseen alueeseen: rangatiratanga (valta), whakapapa (suhteet), whanaungatanga (velvoitteet), kotahitanga (yhteinen etu), manaakitanga (vastavuoroisuus) ja kaitiakitanga (suojelu). Nämä periaatteet auttavat varmistamaan, että tietoja käsitellään ja käytetään tavalla, joka edistää māorien hyvinvointia, kulttuuria ja kieltä.

Australiassa Maiam nayri Wingara -verkosto kehitti omat periaatteensa alkuperäiskansojen tietojen hallinnan ympärille. Periaatteet korostavat, että alkuperäiskansojen on oltava vastuussa omien tietojensa ekosysteemistä, mukaan lukien tiedon luominen, kehittäminen, valvonta ja jakaminen. Tavoitteena on varmistaa, että tiedot ovat merkityksellisiä ja tukevat kestävää itsemääräämisoikeutta sekä itsehallintoa. Samalla on tärkeää, että nämä tiedot suojavat alkuperäiskansojen yksilöllisiä ja yhteisöllisiä etuja.

Vuonna 2018 perustettiin myös kansainvälinen alkuperäiskansojen tietojen itsehallinta-ryhmä Research Data Alliancen (RDA) puitteissa, ja se kehitti CARE-periaatteet alkuperäiskansojen tietojen hallintaa varten. CARE-periaatteet tarjoavat suuntaviivoja ei-alkuperäiskansojen toimijoille alkuperäiskansojen tietojen hallinnassa. CARE on syntynyt vastineena yleisesti käytössä oleville FAIR-periaatteille (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable), mutta se on sittemmin laajentunut ja otettu käyttöön monilla muilla aloilla, kuten Australian alkuperäiskansojen instituutissa AIATSIS:ssä.

Vuonna 2019, kansallisten verkostojen edustajat ja tutkijat muista maista kokoontuivat Basque-maassa järjestettyyn työpajaan, jossa todettiin, että vaikka kansalliset verkostot ovat parhaiten varustautuneita edistämään tietojen itsehallintaa omilla alueillaan, tarvitaan myös globaali liittouma yhteisen alkuperäiskansojen tietojen itsehallinnan vision edistämiseksi. Tämän seurauksena perustettiin Global Indigenous Data Alliance (GIDA), joka toimii maailmanlaajuisena liittoutumana alkuperäiskansojen tietojen itsehallinnan puolesta.

Alkuperäiskansojen tietojen hallinta on itsehallinnan ilmentymä. Se tarkoittaa sitä, että alkuperäiskansat voivat päättää siitä, miten heidän tietojaan kerätään, analysoidaan, käytetään ja jaetaan. On tärkeää, että alkuperäiskansojen tiedot heijastavat heidän arvojaan, kulttuuriaan, elämänpiiriään ja monimuotoisuuttaan. Perusperiaate on yksinkertainen: alkuperäiskansat haluavat hallita omia tietojaan, oli niiden tuottaja mikä tahansa. Tämä tarkoittaa myös, että vaikka tiedot voivat olla ulkopuolisten tahojen tuottamia, alkuperäiskansojen on oltava mukana niiden käsittelyssä ja käytössä.

Tietojen hallintaa voidaan tarkastella kahdesta pääalueesta: datan hallinta ja data hallinnan välineenä. Molemmat alueet ovat elintärkeitä alkuperäiskansojen tietojen itsehallinnan saavuttamiseksi. Datan hallinta edellyttää, että alkuperäiskansat pystyvät tekemään päätöksiä omista tiedoistaan. Tämä on erityisen tärkeää nykyisessä datavallankumouksessa, jossa yhä useammat tiedot, niin julkiset kuin yksityisetkin, ovat mukana luomassa tarinoita alkuperäiskansojen yhteisöistä, mutta harvoin alkuperäiskansat itse ovat mukana näiden tietojen luomisessa tai niiden käytön määrittämisessä.

Esimerkiksi Yhdysvalloissa vain kaksi prosenttia intiaanikansojen tiedoista tuotetaan itse intiaanikansojen toimesta. Kanadassa First Nations on tehnyt kovasti työtä luodakseen omia terveyskyselyitään, mutta Métis ja inuitit eivät ole saaneet samanlaista kontrollia omiin tietoihinsa. Australiassa alkuperäiskansojen väestötietoja hallitsee Australian tilastokeskus, eikä niitä juurikaan anneta alkuperäiskansojen tutkijoiden tai yhteisöjen käyttöön. Alkuperäiskansojen tietojen hallinta pyrkii antamaan alkuperäiskansoille oikeuden hallita itseään koskevia tietoja, mutta myös heidän maitaan, vesistöjään ja alueitaan koskevia tietoja.

Esimerkiksi Aotearoassa, Uudessa-Seelannissa, julkaistiin vuonna 2023 māorien tietohallintamalli, joka tarjoaa ohjeita māorien tietojen hallintaan valtionhallinnossa, ottaen huomioon hallituksen vastuullisuuden Te Tiriti o Waitangin (Waitangin sopimus) mukaisesti. Tämän mallin kehitti māorien asiantuntijat, ja se kattaa muun muassa datan infrastruktuurin, tiedon keräämisen, suojelun, jakamisen ja uudelleenkäytön. Samalla se tuo esiin tärkeän periaatteen: alkuperäiskansojen hallinta omista tiedoistaan on keskeinen osa tietojen itsehallintaa.