Hvordan Statistisk Analyse Kan Styrke Indfødte Identiteter og Kultur i Aotearoa

Statistik har længe været anvendt som et redskab til at afsløre strukturer af racisme og ulighed, og deres vedvarende indvirkning på sundhed og trivsel blandt indfødte befolkninger. I Aotearoa, for eksempel, har Kaupapa Māori epidemiologi spillet en central rolle i at holde regeringen ansvarlig for de systemiske sundhedsmæssige uligheder og i at udfordre de skadelige fortællinger om Māori sundhed, der findes i officielle data (Cormack og Paine 2020; Curtis 2016; Reid et al. 2019; Robson og Harris 2007). Fokus i denne sammenhæng er på Aotearoa og, mere præcist, statistik relateret til Māori-identitet, kultur og slægtskab.

For at opnå pålidelige statistikker kræves der ikke kun grundig analyse, men også en forståelse af de transformerende muligheder, som Indfødte Data Suverænitet og datastyring kan tilbyde. Et eksempel på en sådan tilgang er den Māori Data Governance Model, som beskriver, hvordan Māori-samfundet kan kontrollere og forvalte egne data i en kulturelt sensitiv og selvbestemt ramme (Kukutai et al. 2023). En fremtidig udfordring er at håndtere de teknologiske fremskridt og innovationer, som stadig hurtigere ændrer vores tilgang til data og identitet.

Māori modstod kolonialiseringen og statssponsoreret assimilering fra begyndelsen, men den hurtige urbanisering efter krigen, ændringerne på arbejdsmarkedet, assimilationspolitikkerne og systemisk racisme skabte komplekse opdelinger inden for Māori-samfundene (Kukutai 2013). Den kulturelle tab, der fulgte med dette, blev betragtet som en væsentlig faktor, der drev de mange negative sociale og økonomiske udfald blandt Māori, herunder de stærkt disproportionale fængselsstraffe (Awatere 1984; Durie 1997, 2001, 2003; Jackson 1987; Pere 1988).

Den moderne Māori-protestbevægelse, der opstod i 1970'erne, fokuserede på tilbagegivelsen af Māori-jord, ærefuld overholdelse af Tiriti o Waitangi og kollektiv handling mod racisme (Harris 2004). Den såkaldte Māori-renaissance (Royal 2005) blev ledsaget af programmer for oprettelse af Māori-sprog, herunder Kohanga Reo (sprog-reder) og Kura Kaupapa Māori, der gav Māori-børn mulighed for at blive undervist i et Māori-sprogsdykket miljø. Genoplivelsen af mātauranga Māori (Māori-viden og måder at kende) samt identitet og kultur blev betragtet som afgørende for Māori’s heling og fremgang.

I løbet af årtierne har et betydeligt forskningsfelt dokumenteret, teoretiseret og konceptualiseret vigtigheden af kulturel identitet og institutioner for individuel, whānau (udvidede slægtsgrupper) og samfundsmæssig trivsel (Durie 1994, 1998; Te Whāiti et al. 1997; Smith 1999; Walker 1990). Meget af denne forskning har genereret og anvendt kvalitative data.

De seneste ti år har ført til fremkomsten af en betydelig mængde indfødt statistisk forskning, der fokuserer på det, der bredt kan beskrives som styrkebaserede tilgange til socio-økologiske og socio-kulturelle spørgsmål. Den grundlæggende antagelse bag socio-økologiske tilgange er, at deltagelse i indfødte kulturelle aktiviteter styrker kulturel identitet og tilhørsforhold. Dette forhindrer sundhedsrisici og fremmer trivsel (Bryant et al. 2021). I Aotearoa er denne tilgang blevet beskrevet af nogle forskere som “kultur som kur” (Houkamau og Sibley 2010).

Māori-forskere har også brugt data fra New Zealand Attitude and Values Survey (NZVAS) til at undersøge forholdet mellem Māori kulturel effektivitet, selvværd og rumination (Matika et al. 2017). De fandt, at kulturel effektivitet var positivt forbundet med selvværd, men var delvist formidlet gennem en negativ sammenhæng mellem kulturel effektivitet og rumination. Kort sagt havde Māori med højere kulturel effektivitet tendens til at opleve lavere niveauer af rumination, og et lavere niveau af rumination var i sin tur forbundet med øget selvværd.

Yderligere undersøgelser har fokuseret på forholdet mellem identitet (varme i gruppen og etnicitetsidentitetens centrering) og personlig trivsel (livstilfredshed, selvværd, personlig trivsel), og fundet, at en højere indgruppe-varme overfor Māori forudsagde stigninger i alle tre trivselmål (Houkamau et al. 2023).

Māori-uddannelsespsykologer har i de senere år også anvendt statistiske værktøjer til at undersøge de positive effekter af identitet på unge Māori’s resultater. Deres forskning udfordrer den traditionelle opfattelse af Māori-ungdommen som problematisk, og understreger vigtigheden af kollektive identiteter i at fremme positive resultater for rangatahi (māori unge og voksne).

Hvordan Implementeres Indfødt Datastyring i Praksis?

Indfødt datastyring er et relativt nyt, men hurtigt voksende forskningsfelt, der sigter mod at beskytte de oprindelige samfunds rettigheder til deres egne data. Dette inkluderer ikke kun data, men også den viden og de kulturelle ressourcer, der opbevares i disse data. Et vigtigt element i denne bevægelse er retten til selvbestemmelse og intergenerationel velfærd, som har været grundlæggende i udviklingen af de netværk og organisationer, der arbejder med indfødt datastyring.

I lande som Australien, Canada, New Zealand og USA har indfødte samfund oprettet deres egne netværk og organisationer, der arbejder for at fremme indfødt datastyring, herunder udvikling af retningslinjer og principper, som beskytter deres interesser. På trods af de politiske og kulturelle forskelle mellem disse lande deler de fleste netværk nogle fælles værdier og mål, som omfatter anerkendelse af data som en værdifuld kulturel ressource, fokus på kollektive dataretter og prioritering af indfødte værdier i god datastyring.

Indfødt datastyring er et spørgsmål om magt og kontrol over data, som historisk set har været misbrugt af koloniale strukturer. Denne bevægelse sigter mod at genvinde kontrollen over data og viden, der er knyttet til oprindelige samfund og deres land. I denne forbindelse er begrebet "dekolonisering af data" blevet centralt, hvilket indebærer et opgør med de strukturer, der fortsat eksporterer og udnytter disse data til ekstern gevinst. I stedet skal dataforvaltning give de oprindelige folk mulighed for at opretholde og udøve deres egne rettigheder over disse data.

Et eksempel på effektiv indfødt datastyring er den Māori Data Governance Model, der blev udviklet af Māori dataeksperter og implementeret i den offentlige sektor i New Zealand. Modellen blev skabt gennem et samarbejde mellem den nationale statistikorganisation Stats NZ og Data Iwi Leaders Group, som repræsenterer mere end 80 Māori-stammer. Denne model sigter mod at styrke Māori-samfundets kontrol over deres egne data og sikre, at dataanvendelsen understøtter samfundets behov og prioriteter.

Modellen fokuserer på fem grundlæggende værdier, der afspejler Māori kultur og etik. Disse værdier omfatter blandt andet behovet for at afkolonisere datamodeller og genvinde kontrol over de data, der stammer fra Māori-samfund. Et centralt princip i denne model er, at Māori data ikke kun omfatter demografiske data, men også kulturelle og miljømæssige informationer, som spiller en vigtig rolle i samfundets identitet og selvbestemmelse.

En af de største udfordringer i indfødt datastyring er, at der mangler lovgivning, der beskytter oprindelige folks intellektuelle ejendom rettigheder, hvilket gør det vanskeligt at sikre, at data forbliver under samfundets kontrol. Derfor arbejder flere indfødte netværk på at udvikle "sui generis" lovgivning, der specifikt beskytter indfødtes data rettigheder. Dette ville skabe en autonom datastyring, der ligger uden for de traditionelle statslige datasystemer.

I lyset af disse udfordringer har internationale principper som CARE Principles for Indigenous Data Governance været nyttige til at skabe opmærksomhed omkring de specielle hensyn, der skal tages, når man arbejder med indfødte data. CARE-principperne søger at balancere behovet for åben dataadgang med beskyttelsen af oprindelige folks rettigheder. Disse principper er blevet vedtaget af flere internationale organisationer og anvendes nu som retningslinjer for etiske dataindsamlinger og -delinger.

I praksis betyder det, at indfødte samfund og forskere skal udvikle et tæt samarbejde, hvor indfødte samfund ikke kun får lov til at deltage i dataindsamling, men også får magten til at bestemme, hvordan data bruges, deles og opbevares. Denne praksis skal sikre, at data ikke kun er et middel til at opnå økonomisk eller politisk magt, men også en ressource til at fremme samfundets egen velfærd og udvikling.

Det er vigtigt at forstå, at indfødt datastyring ikke blot handler om at sikre datarettigheder, men også om at ændre de strukturer, som har formet, hvordan data bruges i det offentlige og private sektor. For at opnå ægte selvbestemmelse er det nødvendigt at have kontrol over de data, der vedrører ens liv, kultur og samfund. Denne kontrol kan kun opnås gennem en systemisk ændring af, hvordan data bliver forvaltet på tværs af sektorer og lande.

Hvordan forskning på sundhed blandt oprindelige folk kan bidrage til stereotyper og stigmatisering

Forskning, der involverer oprindelige folk, har ofte været præget af et statistisk og deficit-baseret perspektiv. Dette kan have utilsigtede konsekvenser for de oprindelige samfund, da de problemer, der undersøges, i mange tilfælde bliver forbundet med en negativ fremstilling. Et fremtrædende eksempel på denne tendens er den vedvarende forskning omkring sundhedsproblemer som type 2 diabetes, hvor oprindelige samfund ofte fremstår som demografiske grupper, der er uforholdsmæssigt ramt af sygdomme, uden tilstrækkelig historisk eller social kontekst.

I forbindelse med sundhedsforskning blandt oprindelige folk er der ikke kun behov for etiske retningslinjer, men også specifik kontrol og ejendom over data. For eksempel har Inuit-samfundene i Canada udviklet Qanuippitaa?-undersøgelsen, som har til formål at indsamle data, der afspejler Inuit-livsstil og -realiteter. Samtidig er Inuit Tapiriit Kanatami (ITK) kommet med deres nationale strategi for forskning, der søger at bringe Inuit-folkene i spidsen for forskningsdagsordener, hvilket også kræver et partnerskab om styring af forskningsdata. På samme måde har Métis-folkene i Saskatchewan udviklet deres egne sundheds- og datastyringsprincipper, der anerkender mangfoldigheden af Métis-samfund og deres behov for fleksibilitet i forskningsaftaler.

Forskning bør derfor ikke kun fokusere på sundhedsproblemerne, men også på de sociale, politiske og historiske faktorer, der har skabt og opretholdt disse udfordringer. For at undgå at forstærke de negative stereotyper omkring oprindelige folk, bør forskere sikre, at deres arbejde er følsomt over for koloniale virkninger og tager højde for de oprindelige samfunds egne perspektiver og behov. Forskning skal ikke kun være et værktøj til at diagnosticere sundhedsmæssige problemer; den skal også bidrage til en dybere forståelse af de systematiske uligheder, som oprindelige folk har været udsat for, og som fortsat påvirker deres liv.

Det er også nødvendigt at anerkende de etiske rammer, der er blevet etableret af oprindelige folk selv. For eksempel understøtter First Nations Principles of OCAP® (ejendom, kontrol, adgang og besiddelse) retten til kontrol over egne data og den måde, forskning om oprindelige folk bliver gennemført på. Disse principper giver samfundene mulighed for at tage ejerskab over de forskningsdata, der indsamles om dem, og sikrer, at de selv har adgang til resultaterne og kontrol over, hvordan disse resultater anvendes.

Forskning, der omhandler oprindelige folk, skal derfor være en proces, hvor der tages højde for både de etiske overvejelser og de dybere samfundsmæssige faktorer, som skaber de sundhedsmæssige udfordringer, der forskes i. Det er først når vi begynder at forstå og respektere de komplekse forhold, der ligger til grund for de sundhedsmæssige udfordringer i oprindelige samfund, at vi kan udvikle mere retfærdige og effektive forskningsmetoder, der bidrager til reel forandring.

Hvordan Data Revolutio­nen Påvirker Indfødte Folk i CANZUS-lande?

I de seneste to årtier har verden oplevet en datarevolution, som har ændret vores forståelse af både samfundet og teknologien. Udviklingen af såkaldte "big data"-teknologier har åbnet op for nye muligheder, men også for nye udfordringer og konflikter, især for indfødte folk i CANZUS-landene (Canada, Australien, New Zealand og USA). Denne kapitel undersøger både de positive og negative konsekvenser af denne datarevolution, med et særligt fokus på de indfødtes datarettigheder og suverænitet.

Big Data refererer til den eksplosive vækst af data, som er blevet skabt og analyseret i de sidste par årtier. Det inkluderer massive mængder data, der bliver indsamlet, analyseret og brugt til at forudsige alt fra forbrugsvaner til nationale sikkerhedsstrategier. En af de mest bemærkelsesværdige egenskaber ved big data er hastigheden, hvormed nye data bliver genereret og behandlet. Ifølge forskere som Gartner (n.d.) er big data karakteriseret ved "høj volumen, høj hastighed og høj variation", hvilket gør det muligt at opdage mønstre og træffe beslutninger hurtigere og mere præcist end tidligere. For indfødte folk i CANZUS-lande, som allerede lever med historisk undertrykkelse, kan denne nye teknologiske udvikling både være en risiko og en mulighed.

Det er vigtigt at forstå, at data ikke er neutrale. Dette bliver ofte overset i debatter om big data, men kritiske dataforskere som Boyd og Crawford (2012) argumenterer for, at data er en del af et netværk af teknologier, organisationer og sociale strukturer, der aktivt former og styrer deres betydning. Når vi taler om "data", taler vi ikke kun om tal og fakta, men om en kompleks sociale dynamik, hvor magt spiller en væsentlig rolle. For indfødte folk kan brugen af big data forstærke eksisterende uligheder og skabe nye former for eksklusion, fordi data øger den kontrol, som multinationale teknologiske virksomheder har over samfundets vigtige beslutninger.

Et andet centralt aspekt er opkomsten af bevægelsen for indfødt datasuverænitet. Denne bevægelse søger at beskytte og fremme indfødte folks rettigheder i forhold til deres egne data. Bevægelsen bygger på idéen om, at indfødte folk bør have kontrol over, hvordan deres data bliver indsamlet, brugt og delt, og at deres egne kulturelle og verdensbilleder bør respekteres og anerkendes i den digitale verden. Indfødt datasuverænitet er en modkraft til den strøm af data, der ofte er bygget uden hensyntagen til indfødtes rettigheder og perspektiver.

I CANZUS-lande er de politiske og sociale strukturer, der omhandler indfødtes data, stadig under udvikling. Mens nogle lande har begyndt at anerkende vigtigheden af datasuverænitet, er der stadig stor modstand mod at ændre de eksisterende systemer, som ofte favoriserer kommercielle interesser fremfor at beskytte indfødtes kulturelle og sociale værdier. Det er derfor afgørende at forstå de dynamikker, der styrer dataøkosystemer, og hvordan de kan påvirke indfødtes muligheder for at beskytte deres interesser i en stadig mere digitaliseret verden.

Dataøkosystemer er de netværk af teknologi, mennesker og organisationer, der muliggør indsamling, opbevaring og analyse af data. Disse systemer har ikke kun teknologiske dimensioner, men også økonomiske og sociale dimensioner, som er med til at forme, hvem der har adgang til data, og hvordan de bruges. For indfødte folk er det afgørende at forstå, hvordan disse økosystemer fungerer, fordi de kan spille en central rolle i at fremme eller undergrave deres interesser. Det er derfor nødvendigt at inkludere indfødte samfund i udviklingen af dataretningslinjer, så deres rettigheder og perspektiver bliver taget i betragtning.

Samtidig skal det understreges, at der ikke er én løsning på de udfordringer, som big data og datasuverænitet rejser. Hver indfødt kultur og samfund har sine egne unikke behov og perspektiver, og det er derfor nødvendigt at arbejde tæt sammen med disse samfund for at udvikle løsninger, der er respektfulde og bæredygtige. Den teknologiske udvikling bør ikke være en envejsgade, hvor samfund, især marginaliserede grupper, bliver underlagt teknologiske systemer uden at have indflydelse på beslutningerne.

Det er også vigtigt at forstå, at selvom indfødte folk kæmper for at få kontrol over deres data, betyder det ikke, at de nødvendigvis ønsker at blive isolerede fra den digitale verden. Tværtimod kan data blive et redskab til at styrke deres samfund og beskytte deres kultur mod yderligere udnyttelse. Men dette kræver, at data bruges på en måde, der er etisk, retfærdig og, vigtigst af alt, respektfuld over for deres rettigheder og verdensbilleder.