Hvilken rolle spiller den åndelige omsorg i palliative pleje og beslutningstagning i livets afslutning?

I de kritiske øjeblikke af livets afslutning, når sygdommen har nået sine uigenkaldelige stadier, træder en række etiske, åndelige og kliniske beslutninger frem. Det er her, at den åndelige omsorg spiller en uundværlig rolle i at lette de valgmuligheder, som både patienten og de pårørende står overfor. Hospitalernes integration af åndelige vejledere, som f.eks. præster og sjælesørgere, skaber en bro mellem det fysiske og det åndelige liv, hvilket kan føre til en mere holistisk pleje.

Forskning viser, at den åndelige dimension af pleje er særlig relevant i intensivafdelinger og under palliative behandlingsforløb. Det er netop i disse situationer, hvor den fysiske sygdom er uløselig, at de eksistentielle spørgsmål om livets mening, døden og det efterfølgende liv opstår. Dette kan medføre intense beslutninger om behandlingens fortsættelse eller ophør. Åndelige omsorgspersoner fungerer ofte som formidlere, der hjælper både patienter og pårørende med at navigere disse svære spørgsmål ved at tilbyde emotionel støtte og etisk vejledning.

I det moderne sundhedssystem er den tværfaglige tilgang blevet stadig mere vigtig. Palliative teams bestående af læger, sygeplejersker, psykoterapeuter og sjælesørgere arbejder sammen for at vurdere ikke kun de fysiske symptomer, men også de psykologiske og åndelige behov, som patienter oplever, når de nærmer sig livets afslutning. Åndelige vejledere i disse sammenhænge er ofte eksperter i at håndtere de eksistentielle spørgsmål, der opstår, og de fungerer som brobyggere mellem videnskabelig medicinsk pleje og de religiøse eller kulturelle overbevisninger, der præger en patients tilgang til døden.

Det er derfor vigtigt, at beslutningstagning omkring palliativ pleje ikke kun sker på et medicinsk niveau, men også integrerer de åndelige og kulturelle faktorer, der kan påvirke patientens og familiens ønsker. I mange tilfælde kan åndelige vejledere hjælpe med at sikre, at disse beslutninger bliver taget med stor respekt for både patientens behov og de pårørendes ønsker.

Det er også værd at understrege, at mens den åndelige støtte kan hjælpe med at bearbejde frygt og usikkerhed, bør sundhedspersonalet være opmærksomt på at sikre, at den åndelige pleje aldrig overskygger eller erstatter nødvendige medicinske behandlinger. Et af de centrale elementer i palliativ pleje er at finde balancen mellem at afhjælpe fysisk lidelse og tilbyde den nødvendige åndelige omsorg, der understøtter patientens ønsker og behov på en respektfuld måde.

Når patienter og deres familier står overfor livets afslutning, er det netop den åndelige omsorg, der giver dem mulighed for at finde mening i den lidelse, de oplever. Det er derfor afgørende, at både sundhedsprofessionelle og åndelige omsorgspersoner arbejder sammen for at tilbyde en omfattende, sensitiv og helhedsorienteret pleje. Dette samarbejde giver de pårørende den støtte, de behøver, og sikrer, at patienten får den respektfulde og værdige afslutning på livet, de fortjener.

Hvordan vælger man den rette støtte ved brug af VAD til pædiatriske patienter?

Valget af den rette type mekanisk kredsløbsstøtte (VAD) for pædiatriske patienter er en kompleks proces, der involverer flere faktorer, herunder patientens fysiologi, alder og sygdomsgrad. VAD-anordninger som LVAD (venstre ventrikulær assistent enhed), BiVAD (biventrikulær assistent enhed), SVAD (enkelt ventrikulær assistent enhed) og RVAD (højre ventrikulær assistent enhed) spiller en central rolle i behandlingen af kritisk syge børn med hjertesvigt. Når man vælger en passende VAD, er det essentielt at tage hensyn til både den tekniske egnethed af enheden og den kliniske situation.

Hjertesvigt hos børn kan ofte håndteres med medicinsk behandling, men i tilfælde af alvorlig sygdom kan mekanisk kredsløbsstøtte være nødvendigt. BiVAD-brug er relativt sjældent hos børn, og det er ofte kun nødvendigt i tilfælde af alvorlig højre ventrikulær dysfunktion, som kan medføre en forhøjet inflammatorisk respons. Denne respons kan kræve højere antikoagulationsparametre end hvad der er nødvendigt ved midlertidige VAD-enheder. I pædiatriske populationer med flere organsvigt, som for eksempel ved medfødt hjertesygdom eller komplekse anatomiske forhold, kan VAD være den eneste mulighed for at opretholde hæmodynamisk stabilitet, mens man venter på en transplantationsmulighed.

Når en VAD-type er udvalgt, er det næste skridt at vurdere enhedens "pasform" til den pågældende patient. I visse tilfælde kan det være nødvendigt at bruge 3D rekonstruktion af CT-scanninger for at vurdere størrelsen og placeringen af enheden korrekt. Specielt for børn, hvor enhederne skal kunne tilpasses til små kroppe og varierede anatomiske forhold, er det vigtigt at vælge den rette størrelse pumpe og kanuler. Det er i høj grad nødvendigt at sikre en korrekt størrelsesfordeling mellem enheden og patientens kardiovaskulære system for at undgå komplikationer, som kan føre til dårligere resultater.

VAD-enhederne varierer afhængigt af patientens alder og størrelse. For spædbørn og små børn er enheder som Berlin Heart EXCOR® og CentriMag™/PediMag™ oftest de valgte alternativer. Disse enheder er især effektive i behandlingen af patienter, der vejer så lidt som 3 kg. Berlin Heart EXCOR®, der er pneumatiske og paracorporeale, er den mest anvendte VAD-enhed til små børn globalt, og blev i 2011 godkendt i Nordamerika, under Humanitarian Device Exemption status. Denne enhed er blevet brugt som en midlertidig løsning til patienter, der venter på hjertetransplantation.

I tilfælde af børn med kompleks medfødt hjertesygdom kan det også være nødvendigt at bruge en totalkunstig hjerte-enhed, såsom SynCardia Total Artificial Heart (TAH-t). Denne enhed anvendes i meget specielle tilfælde, for eksempel efter hjerteoperationer som cardiektomi, og kan spille en vigtig rolle som en bro til transplantationen i komplekse tilfælde. Desuden har brugen af TAH-t i pædiatriske patienter vist sig at reducere behovet for immunsuppressiv behandling post-transplantation, hvilket giver nogle patienter en mulighed for et mere stabilt klinisk forløb efter indgrebet.

Hvad angår de mere traditionelle midlertidige enheder som Impella™, er disse tilgængelige i flere størrelser og bruges til at støtte både venstre og højre ventrikler. Impella™ er et intravaskulært enhed, der placeres via enten femoral- eller axillærarterien og kan give både venstre ventrikulær støtte (LVAD) og højre ventrikulær støtte (RVAD). Imidlertid er erfaringen med at bruge Impella™ til pædiatriske patienter begrænset.

Når man skal vælge den rette VAD til et barn, skal det ikke kun afhænge af den tekniske specifikation af enheden, men også af faktorer som barnets kropsstørrelse, hjertets fysiologi og eventuelle samtidige organsvigt. En meget vigtig del af vurderingen er at tage højde for den hjertemæssige output, som barnet kræver for korrekt støtte. I denne sammenhæng kan en korrekt kanulering og valg af den passende enhedsstørrelse gøre en stor forskel i forhold til både kort- og langtidseffektivitet.

Hvordan sikre sikker og effektiv håndtering af LVAD-patienter: Antikoagulation, pumpetrombose og tidlig diagnostik

Håndteringen af patienter med LVAD (Left Ventricular Assist Device) kræver en omhyggelig balancering af flere behandlingsparametre, især med hensyn til antikoagulation, pumpetrombose og opretholdelse af korrekte pumpespeed. Sikkerheden ved brug af LVAD kan ikke overdrives, og der er flere kritiske elementer, som både klinikere og patienter bør være opmærksomme på for at forhindre komplikationer.

Med hensyn til pumpespeed anbefales det at køre LVAD-pumper med hastigheder over 9000 RPM, og hastigheder under 8600 RPM bør undgås, da de kan øge risikoen for trombose og komplikationer. Justering af pumpens hastighed skal altid finde sted efter, at målene for antikoagulation og blodtryk er opnået, hvilket tillader periodisk åbning af aortaklappen. Denne tilgang har vist sig at reducere risikoen for trombose og samtidig gøre det muligt for patienter med høj risiko for blødning at reducere deres antikoagulation gradvist.

Når det kommer til blodtryksstyring, er det afgørende at opretholde et middelarterielt blodtryk (MAP) på mindre end 90 mmHg for at undgå overbelastning af pumpen og systemet. Det er blevet påvist, at patienter, der fulgte implantationsretningslinjer og havde en passende pumpehastighed på ≥9000 RPM, havde en markant lavere risiko for pumpetrombose sammenlignet med dem, der ikke fulgte disse retningslinjer.

Pumpetrombose er en alvorlig komplikation for patienter med LVAD, og tidlig detektion er afgørende for at forhindre alvorlige hændelser. De tidlige tegn på trombose kan være subtile og omfatter øgede niveauer af LDH (laktatdehydrogenase), som er en markør for hemolyse. Ved at overvåge LDH-niveauer regelmæssigt, især hos patienter med en høj risiko for trombose, kan læger hurtigt identificere problemer og iværksætte passende behandling. Det er blevet påvist, at et øget LDH-niveau er en mere følsom indikator for pumpetrombose end andre markører som plasmafrit hæmoglobin, hæmoglobinuri eller bilirubin.

En anden væsentlig observation ved pumpetrombose er den hæmodynamiske kompromis, der kan opstå, hvilket ofte manifesterer sig som forværring af hjertesvigt, reduceret venstre ventrikulær aflæsning eller øgede pumpestrømme uden andre fysiologiske årsager. Det er derfor vigtigt at overveje pumpetrombose som en potentiel årsag til forværring af symptomerne, især i tilfælde, hvor der er pludselige ændringer i pumpestrømmene. Hvis en patient viser tegn på forværring af hjertesvigt, bør de straks indlægges og grundigt udredes for eventuelle underliggende årsager, herunder pumpetrombose.

Diagnosen af pumpetrombose kræver grundig evaluering og anvendelse af flere diagnostiske værktøjer, herunder røntgen af brystet for at vurdere enhedens placering og eventuelle komplikationer, ekkokardiografi med en rampa-test for at evaluere venstre ventrikulær aflæsning, samt CTA-scanning af brystet for direkte visualisering af thrombi. Derudover kan logfilmønstre fra patienter med HVAD (HeartWare Ventricular Assist Device) anvendes til at forudsige reaktionen på behandling med tPA (tissue plasminogen activator), da bestemte mønstre i logfilerne har vist sig at være forbundet med øget sandsynlighed for vellykket behandling.

Når pumpetrombose er identificeret, bør patienter behandles hurtigt og effektivt med passende antikoagulation og/eller kirurgisk intervention. I tilfælde af mistanke om trombose skal patienten straks få administreret antikoagulantia som heparin og evt. yderligere antiplatelet-behandling som GPIIb/IIIa-hæmmere. I nogle tilfælde kan trombolytisk behandling med tPA være indiceret, især hvis trombosen er i de tidlige faser og har vist sig at reagere på behandling.