Forskning er uundgåeligt forbundet med, hvordan samfundet generelt opfatter oprindelige folk. Denne opfattelse spiller en afgørende rolle i, hvordan oprindelige folk bliver behandlet og, i sidste ende, påvirker deres sundhed og velbefindende. Det er derfor essentielt, at forskere – uanset om de er statistikere, epidemiologer, etikere eller sundhedsforskere – forholder sig kritisk til deres arbejdsmetoder og anerkender de sociale dynamikker, der præger denne forskning. Der er et direkte forhold mellem den måde, vi forstår oprindelige folk på, og den måde, vi engagerer os i sundhedsforskning, der vedrører dem.
Racisme og stigmatisering af oprindelige folk er desværre en udbredt realitet, og disse holdninger bliver ofte reflekteret i sundhedsvæsnet. Eksempelvis i Canada, som et konkret tilfælde, kan vi se, at den negative behandling, som oprindelige folk ofte møder, er tæt forbundet med de helbredsmæssige udfordringer, de står overfor. Allan og Smylie påpeger i deres arbejde, at dette fænomen ikke kun er et resultat af systemisk ulighed, men også et udtryk for den måde, videnskab og politik historisk har behandlet oprindelige folk på. Sundhedsforskning, som ikke tager højde for denne samfundsmæssige virkelighed, kan hurtigt ende med at fremme stereotype opfattelser eller forstærke eksisterende uligheder. Forskningens rolle bør ikke være at 'diagnosticere' de oprindelige folk som en marginaliseret gruppe, men at forstå de bredere samfundsstrukturer, der bidrager til denne marginalisering.
En væsentlig del af denne problematik er det, som forskningen ofte overser: den antropologiske og epistemologiske dimension af videnproduktion i oprindelige samfund. Metodologier, der ikke er kulturelt tilpasset, kan resultere i en skæv fremstilling af oprindelige folks sundhed og velbefindende. Ifølge Aveling (2012) er det afgørende, at forskere erkender deres rolle som eksterne aktører og undgår at påtvinge deres metoder uden at tage hensyn til de oprindelige perspektiver. I stedet bør forskning udvikles i samarbejde med lokalsamfundene, hvilket kan føre til mere præcise og respektfulde resultater.
Det er også vigtigt at anerkende, at oprindelige folk har deres egne metoder for at forstå og forholde sig til sundhed. Disse metoder stammer fra deres kulturelle og sociale strukturer og er ofte baseret på relationer til land, natur og åndelige praksisser. Gabel og Bird (2017) understreger, at forskning, der ikke tager højde for disse forskellige syn på sundhed, kan føre til fejltolkninger og ubrugelige løsninger. For eksempel har mange oprindelige samfund en holistisk tilgang til sundhed, som inddrager både fysisk, mental og åndelig velvære. Forskning, der kun fokuserer på kvantitative data, risikerer at overse disse aspekter og dermed ikke fange de komplekse dynamikker i oprindelige folks sundhed.
En vigtig faktor i arbejdet med oprindelige samfund er respekten for deres viden og deres ret til at eje og kontrollere deres egne data. Mange oprindelige folk har gennem tiden været udsat for udnyttelse i forskningsprojekter, hvor deres viden og erfaringer ikke blev anerkendt eller belønnet ordentligt. Dette har skabt en mistillid til forskning i mange oprindelige samfund, og som et resultat af dette er der i dag en voksende bevægelse mod forskningssouverænitet. I stedet for at lade forskere og institutioner have kontrol over de data, der indsamles, bør oprindelige folk have ret til at styre og deltage i beslutningstagning om, hvordan deres sundhed og liv bliver undersøgt. Dette understreges af FN’s erklæring om oprindelige folks rettigheder og er også en del af den politiske dagsorden i Canada, hvor forskellige initiativer er blevet sat i værk for at sikre, at oprindelige samfund har kontrol over deres egne sundhedsdata.
Sundhedsforskning på oprindelige folks område kræver derfor ikke kun en kritisk tilgang til metoder og etik, men også en ægte vilje til at forstå de underliggende strukturer af magt og ulighed. Det betyder, at forskere skal være opmærksomme på, hvordan deres arbejde kan påvirke oprindelige samfund, og sikre at det ikke forstærker eksisterende diskrimination. Det er et spørgsmål om respekt, ligeværdighed og samarbejde.
Desuden er det vigtigt, at forskere ikke blot tager hensyn til de oprindelige folks perspektiver i dataindsamlingen, men også reflekterer over, hvordan deres resultater bruges. Er det at forbedre livet for oprindelige folk, eller er det at videreføre et kolonialt syn på sundhed og velfærd? Denne refleksion er afgørende for at sikre, at forskningen ikke blot skaber ny viden, men faktisk bidrager til at forbedre oprindelige folks liv.
Hvordan kan Métis-befolkningens dataforvaltning forbedres for at understøtte deres kulturelle og politiske mål i Canada?
I flere årtier har den canadiske regering og dens institutioner stået overfor udfordringer med at indsamle pålidelige og præcise data om Métis-befolkningen. Dette skyldes ikke kun et fravær af specifik viden om Métis som en unik og distinkt befolkningsgruppe, men også en historisk og strukturel udelukkelse af Métis selv fra de processer, der former disse data. Denne udelukkelse af Métis-samfundet i datagenereringen har haft dybe konsekvenser for, hvordan Métis bliver forstået i både politisk og social kontekst, og dermed også for hvordan beslutningstagning på dette område udføres.
Traditionelt er Métis-befolkningens størrelse blevet estimeret gennem den føderale folketælling i Canada, hvor et spørgsmål om "selvidentifikation" er blevet anvendt. Men denne metode har betydelige begrænsninger. Den adskiller ikke nødvendigvis mellem dem, der identificerer sig som Métis på baggrund af deres forfædre og kultur, og dem, der blot identificerer sig som Métis på grund af blandet oprindelse mellem indfødte og ikke-indfødte forældre. Denne uklarhed i kategorisering kan føre til fejlinformationer og usikkerhed i, hvordan politiske beslutninger bliver truffet, da de tilgængelige data ikke afspejler de virkelige sociale og kulturelle forhold i Métis-samfundet.
Metoden, der anvendes til at samle data om Métis-befolkningen, forbliver i høj grad afhængig af eksterne, ikke-indfødte aktører, som måske ikke har en fuldstændig forståelse af de specifikke krav og ønsker, som Métis-samfundet har i forhold til deres egen dataforvaltning. Dette betyder, at Métis-samfundet ikke har tilstrækkelig kontrol over, hvordan deres demografiske data bliver oprettet, struktureret eller anvendt i politiske beslutningsprocesser. Resultatet er, at eksisterende data ikke nødvendigvis stemmer overens med de kulturelle, økonomiske og politiske behov, som Métis-samfundet står overfor i dag.
Det er vigtigt at bemærke, at denne problemstilling ikke er isoleret for Métis i Canada. Mange oprindelige folk over hele verden har stået overfor lignende udfordringer, når det kommer til dataindsamling og -fortolkning. Data er ikke neutrale; de er resultatet af komplekse processer, der involverer institutioner, magtstrukturer og ideologier. Når oprindelige folk ikke er involveret i udformningen af de data, der vedrører dem, risikerer de at blive misforstået eller marginaliseret. Derfor er dataforvaltning ikke kun en teknisk opgave, men en politisk og kulturel nødvendighed.
Ét af de vigtigste skridt fremad er at sikre, at Métis-samfundet får kontrol over deres egne data. Dette indebærer ikke kun, at de skal kunne indsamle og analysere deres egne demografiske data, men også at de skal kunne bruge disse data til at forme politik og sikre, at de afspejler de virkelige forhold i samfundet. For at gøre dette skal der udvikles metoder, som respekterer de kulturelle og politiske behov i Métis-samfundet og samtidig opretholder høj kvalitet og nøjagtighed i de data, der indsamles. Dette er ikke en nem opgave, men det er en, der er nødvendig for at sikre, at Métis kan fortsætte deres kulturelle genopbygning og politiske bestræbelser.
Når vi taler om data om Métis-befolkningen, er det også nødvendigt at se på, hvordan disse data anvendes i beslutningstagning. De eksisterende data om Métis-samfundet, som primært kommer fra den føderale folketælling, er ikke altid konsistente eller pålidelige. Der er behov for en ny tilgang, der ikke kun fokuserer på selvidentifikation, men som også tager højde for de historiske og kulturelle sammenhænge, der definerer Métis som en unik befolkningsgruppe. Et sådan datamodernisering vil give mulighed for at udvikle politikker, der i højere grad afspejler Métis' faktiske behov og ambitioner.
Yderligere er det vigtigt at overveje, hvordan ændringerne i dataforvaltningen kan understøtte Métis-samfundets sociale og økonomiske genopbygning. Data spiller en central rolle i at informere og forme politikker, som påvirker alt fra sundhed og uddannelse til beskæftigelse og boligforhold. Når Métis-samfundet får større kontrol over deres egne data, vil de kunne udvikle mere effektive og kulturelt passende strategier til at tackle de problemer, der fortsat plager dem. Dette kan for eksempel inkludere forbedringer i sundhedssystemer, der er mere følsomme overfor Métis’ specifikke behov, eller uddannelsesprogrammer, der bedre afspejler deres kulturelle værdier og historie.
Samlet set er der et presserende behov for at omdefinere, hvordan data om Métis-befolkningen samles, analyseres og bruges. Dette kan kun opnås ved at give Métis-samfundet større kontrol over deres egne data og ved at udvikle metoder, der reflekterer deres unikke kulturelle og politiske realiteter. Ved at gøre dette kan vi sikre, at Métis-befolkningen får de ressourcer og muligheder, de behøver for at fortsætte deres genopbygningsproces i en moderne kontekst.
Hvordan Dataforvaltning og Indfødte Retter sig Mod Øget Selvbestemmelse og Sundhed
Dataforvaltning er et væsentligt element i forståelsen af, hvordan samfund organiseres og styrer deres ressourcer. For de indfødte folk verden over har data ikke blot været et teknologisk redskab, men også et spørgsmål om magt, kontrol og rettergang, især i forhold til deres sundhed og trivsel. I mange tilfælde er det ikke kun et teknisk problem, men en dyb kulturel og politisk udfordring, som berører retten til at kontrollere egne data og forståelse af virkeligheden. Den moderne tilgang til dataforvaltning kræver et skift i paradigme, hvor de indfødte samfund får større kontrol over de data, der vedrører dem.
Et af de mest markante aspekter af dataforvaltning i relation til indfødte samfund er spørgsmålet om data suverænitet. Dette koncept omhandler retten for indfødte folk til at bestemme, hvordan deres data bliver indsamlet, anvendt og delt. Det handler om at sikre, at de ikke blot er subjekter for andres analyser, men har ret til at definere og fortolke de data, der vedrører deres liv, identitet og kultur. Data suverænitet er blevet et centralt emne i arbejdet for indfødtes selvbestemmelse og uafhængighed. Det er en måde at beskytte samfund mod misbrug af data, hvilket har været et gennemgående problem i historien.
Indfødte dataforvaltningsmodeller, som den Māori Data Governance Model i New Zealand, har arbejdet hen imod at etablere rammer, hvor data ikke blot er et økonomisk redskab, men en måde at fremme kulturel forståelse og sociale forbedringer. I denne model er det klart, at de indfødte folk skal have lederskab og kontrol over deres egne oplysninger, herunder sundhedsdata. Dette betyder, at forskning, der anvender data om indfødte folk, skal være i overensstemmelse med deres egne ønsker, værdier og præferencer. Dette går hånd i hånd med ideen om "community-based research", hvor den oprindelige befolkning selv spiller en aktiv rolle i designet og gennemførelsen af forskningsprojekter.
De udfordringer, som indfødte samfund står overfor i forhold til dataforvaltning, strækker sig langt ud over teknologiske problemer. Mange indfødte folk har oplevet, at deres data blev brugt til at undertrykke dem, skubbe deres interesser til side eller misrepræsentere deres sundhed. For eksempel har sundhedsdata, der stammer fra indfødte samfund, ofte været præsenteret i en måde, der ikke reflekterer den indfødte befolknings egne forståelser af sundhed og trivsel. Der er derfor en voksende bevægelse blandt indfødte forskere og aktivister, der argumenterer for en ny tilgang til dataindsamling, en der er kulturelt passende og respektfuld overfor indfødtes perspektiver.
Sundhed og trivsel for indfødte samfund hænger tæt sammen med adgangen til og kontrol over data. Når samfund har magten til at styre, hvordan deres sundhed bliver forstået og behandlet i forskning, kan de også bedre adressere de sundhedsmæssige uligheder, der historisk set har plaget dem. Dette kan medføre mere effektive sundhedsstrategier, der tager højde for de specifikke behov og kulturelle kontekster, som indfødte folk befinder sig i. De stigende uligheder i sundhed blandt indfødte folk globalt kræver netop en sådan tilgang, som bygger på respekt for deres viden og autonomi.
Indfødte samfund har også fokus på at fremme de økonomiske og sociale aspekter af dataforvaltning. Mange steder ser man, at kontrol over egne data kan føre til en bedre økonomisk position og give mulighed for at skabe mere bæredygtige sociale strukturer. Når de indfødte folk får kontrol over deres data, kan de bedre forstå deres egne sociale forhold, og dermed tage beslutninger, der styrker samfundet. For eksempel er sundhedsdata en ressource, som kan bruges til at udvikle politiske løsninger, der er bedre tilpasset den virkelighed, som indfødte folk lever i.
Udover at sikre data suverænitet er det også afgørende at forstå, at data ikke kun er et spørgsmål om økonomisk udnyttelse. Det er en kulturarv, som i mange tilfælde er blevet misforstået og misbrugt. Når indfødte samfund får mulighed for at tage del i forskningen og udnytte deres egne data, kan de genetablere forbindelsen til deres egen historie, kultur og værdier. Dette betyder, at man skal udvikle metodologier, der respekterer og forstår den viden, der er central for indfødte samfund, og hvordan denne viden kan bruges til at fremme deres egen trivsel.
Et område, hvor denne tilgang har vist sig at være effektiv, er inden for mental sundhed og velvære. Mange indfødte samfund har opdaget, at deres egne sundhedsmæssige praksisser og forståelser af velvære er langt mere effektive, når de får kontrol over de data, der anvendes til at evaluere deres sundhed. De har set, at forskning, der er baseret på deres egne perspektiver, har ført til bedre resultater i forhold til at håndtere sygdomme og øge livskvaliteten.
Det er også vigtigt at forstå, at denne ændring ikke blot handler om at tilpasse sig teknologiske fremskridt, men også om at forandre den sociale og politiske struktur, som har været dominerende. For at sikre, at dataforvaltningen reelt arbejder i indfødte samfunds interesse, er det nødvendigt at ændre de eksisterende magtstrukturer, der historisk set har marginaliseret disse folk.
Hvordan Kan Indfødte Data Styres i Et Moderne Samfund?
Indfødte datastyring er en essentiel del af den igangværende revolution af datadrevne beslutningsprocesser, der strækker sig over flere sektorer af samfundet. Et af de mest fundamentale principper for effektiv indfødte datastyring er, at det skal bygge på en anerkendelse af indfødte folks ret til selvbestemmelse og kontrol over data, der vedrører dem. Dette omfatter et klart engagement for at sikre, at alle data, der angår indfødte befolkninger, bliver betragtet som indfødte data, og at der i alle faser af datalivscyklussen er respekt for indfødte folks ledelse og kontrol. På et globalt plan understøttes dette af alliancer som Global Indigenous Data Alliance (GIDA), som arbejder for at fremme anerkendelsen af indfødte datastyring, især i akademiske institutioner og i samfundsbaserede organisationer.
En vigtig del af dette arbejde er, at indfødte folk selv skal have kontrol over data, der genereres i deres egne samfund, frem for at lade disse data blive indsamlet og kontrolleret af nationale eller ikke-indfødte aktører. Der er en stigende anerkendelse af behovet for datainfrastruktur og kapaciteter, der giver samfundene mulighed for at beskytte, anvende og drage fordel af deres egne data. Dette er grundlæggende for, at indfødte nationer kan bygge deres egne bæredygtige, sunde samfund, hvilket forudsætter, at de kan indsamle og analysere data, der afspejler deres egne værdier og behov.
For at indfødte nationer kan bruge data effektivt til regeringsførelse, er det nødvendigt at have det rette datafundament. Det kræver data, der er relevante for at identificere problemer, udvikle løsninger og træffe strategiske beslutninger. Samtidig skal disse data også kunne bruges til at påvirke eksterne aktører og fremme indfødte folks vision om en sund og blomstrende fremtid. Denne tilgang går ud over blot dataindsamling; den kræver, at data samles på en måde, der tager hensyn til etiske overvejelser og kulturelle betydninger. Dataindsamlingen bør reflektere de sociale, åndelige og fysiske forhold, der er relevante for de indfødte samfund, og sikre, at data ikke kun afspejler en ekstern, standardiseret opfattelse af virkeligheden.
Det bliver i stigende grad vigtigt, at indfødte nationer udfordrer de eksisterende koloniale datastyringssystemer, som historisk set ikke har afspejlet deres behov. Et konkret eksempel på denne modstand er den voksende praksis med at gennemføre egne folketællinger i stamme- og indfødte samfund, hvor de bruger egne metoder og forståelser af, hvad der udgør en “sund” eller “funktionel” befolkning. Dette kan ses i eksempler som Ho-Chunk Nation Census i 2015 og “K’awaika YOU Count!” Laguna Pueblo Census i 2016, hvor de indfødte befolkninger tog ansvar for at indsamle data, der kunne bruges til at informere deres egne politiske beslutninger.
En vigtig dimension af indfødte datastyring er, at den ikke blot drejer sig om at undgå de stereotype og nedværdigende beskrivelser, som ofte findes i den konventionelle statistik, der relaterer sig til indfødte samfund. Det handler snarere om at skabe og engagere sig med data på en måde, der giver synlighed til de forskellige livsverdener og erfaringer, som præger disse samfund. Dette kræver, at indfødte nationer har større kontrol over den statistiske cyklus og de dataøkosystemer, der påvirker deres samfund.
Der er også en anerkendelse af, at forskning er blevet mere kvantitativ, og dette skaber et øget behov for, at indfødte forskere, samfund og organisationer får den nødvendige forståelse af kvantitative metoder. At forstå disse metoder er centralt for at kunne kritisere den forskning og de data, der ofte produceres af universiteter, regeringer og konsulenter. Denne viden gør det muligt for indfødte folk at stå stærkt i diskussionen om, hvordan deres data anvendes og misbruges, samtidig med at den styrker deres egen kapacitet til at bruge data til at opbygge deres nationer og samfund på et bæredygtigt grundlag.
Endvidere er det vigtigt at forstå, at data alene ikke nødvendigvis skaber gode relationer eller de ønskede resultater. Det er de relationer og den tillid, der opbygges mellem indfødte folk og de systemer, der indsamler og anvender deres data, der gør det muligt at skabe meningsfulde og nyttige data. Gode data kan kun skabes på baggrund af gode relationer og et gensidigt ansvar for de etiske principper, der styrer dataindsamlingen. Dette understreger behovet for, at indfødte folk har kontrol over både dataindsamlingen og den måde, data bruges på, så de kan sikre, at data repræsenterer deres virkelighed og ikke blot eksterne perspektiver.

Deutsch
Francais
Nederlands
Svenska
Norsk
Dansk
Suomi
Espanol
Italiano
Portugues
Magyar
Polski
Cestina
Русский