ЭКОНОМИЧЕСКАЯ И СОЦИАЛЬНАЯ КОМИССИЯ ДЛЯ АЗИИ И ТИХОГО ОКЕАНА

Подкомитет по статистике

Первая сессия

18-20 февраля 2004 года

Бангкок

СОЦИАЛЬНАЯ СТАТИСТИКА: СТАТИСТИКА ИНВАЛИДНОСТИ

(Пункт 5а предварительной повестки дня)

Записка секретариата

SOS_2R

Введение

1. Комитет по статистике на своей тринадцатой сессии, состоявшейся в ноябре 2002 года, был проинформирован о некоторых глобальных и региональных тенденциях в отношении статистики инвалидности. Прежде всего, это выпуск публикации Организации Объединенных Наций Guidelines and Principles for the Development of Disability Statistics[1] («Руководящие принципы развития статистики нищеты») и утверждение государствами – членами Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в 2001 году Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья (МКФ). Особое значение для региона имело принятие Комиссией резолюции 58/4 от 01.01.01 года, в которой она продлила Азиатско-Тихоокеанское десятилетие инвалидов до 2012 года и настоятельно призвала сформулировать и принять платформу для действий[2] в качестве региональной инициативы на следующее Десятилетие. Что касается статистики, в Основе рекомендуется применять международные стандарты и содержится призыв к правительствам разработать к 2005 году системы сбора данных по инвалидности, с тем чтобы можно проводить исследования по сопоставлению положения людей с инвалидностью и людей без инвалидности для поддержки разработки политики и составления программ.

2. С учетом вышеупомянутых тенденций Комитет по статистике решительно поддержал участие ЭСКАТО в деятельности в области статистики нищеты и рекомендовал Отделу статистики изыскать средства на финансирование проектов в этих целях. Третий комитет Генеральной Ассамблеи в ноябре 2003 года принял пересмотренную резолюцию по осуществлению Всемирной программы действий в отношении инвалидов: общество для всех в XXI веке.[3] В пункте 8 этой резолюции подчеркивается важное значение совершенствования данных и статистики, с тем чтобы они были сопоставимыми на международной и внутригосударственной основе для целей разработки политики.

A.  Проблемы в области статистики инвалидности в Азиатско-Тихоокеанском регионе

3. Предварительный анализ[4] имеющихся в открытом доступе данных показал, что, несмотря на то, что почти все страны региона собирают определенную информацию по инвалидности либо в рамках переписей населения или обследований домашних хозяйств, лишь некоторые из них провели фактические обследования проблем здравоохранения или инвалидности в национальном масштабе. Более того, было выявлено, что статистические данные по инвалидности населения отличаются несколькими недостатками, снижающими их практическую ценность для разработчиков политики. Например, в большинстве стран информация по инвалидности имеет неполный и фрагментарный характер, а в некоторых странах не всегда имеются в наличии даже самые базовые данные, например, число людей с инвалидностью с разбивкой по видам инвалидности. Хотя в определенной стране могут существовать несколько источников данных, эти данные невозможно сочетать ввиду применения различных определений инвалидности.

4. Как показывает международный опыт, определения инвалидности на основе концепции активности и жизненных функций человека в большей степени относятся к сфере политики и обеспечивают более широкий охват. Лишь немногие страны региона применяют концепцию активности, большинство же стран определяют людей с инвалидностью по нарушению жизненных функций. Соответственно, проводящие опросы люди задают такой типичный вопрос, как «Есть ли у вас в семье человек с инвалидностью?». Этот вопрос вызывает две проблемы: во-первых, интерпретация термина «инвалидность», как правило, дифференцируется между различными респондентами; во-вторых, известно, что инвалидность относится к щепетильным вопросам, в результате чего нет полного объема данных о населении с инвалидностью, особенно о тех, кто страдает от психических расстройств и незначительных физических недостатков.

5. В ряде стран данные переписей населения слишком устарели для использования, и поэтому разработчики политики полагаются на административные реестры, касающиеся инвалидности. Вместе с тем, поскольку эти документы не предназначены для статистических целей, а для начисления пенсий по инвалидности или оказания помощи, их охват является неполным, причем зачастую они ограничиваются одним видом инвалидности. Кроме того, в этих регистрах, как правило, не отражаются важные социально-экономические коррелятивные факторы, касающиеся людей с инвалидностью, которые необходимы для разработки обоснованной политики. Из-за нехватки актуальных и обновленных статистических данных единственную информацию можно получить на основе приблизительных оценок людей, отстаивающих интересы инвалидов. Хотя это может свидетельствовать о наличии реальных проблем и вопросов, эти источники данных не могут считаться надежными, поскольку они иногда преувеличиваются, что делает их неточными в демографическом смысле.

6. И наконец, поскольку большинство стран региона использует собственные стандарты и методологии, практически невозможно сопоставить данные между странами и сделать выводы относительно различий или аналогий. Во многих случаях даже в одной стране сложно провести сопоставления временных рядов, поскольку в некоторых странах наблюдаются неправдоподобные колебания данных по инвалидности между разными циклами переписей населения. Это подчеркивает необходимость дальнейшей работы и обучения составлению вопросов для определения людей с инвалидностью.

B.  Обзор источников информации по инвалидности

7. С учетом необходимости укрепления статистики инвалидности в азиатско-тихоокеанском регионе ЭСКАТО провела в Бангкоке 23-26 сентября 2003 года региональный практикум по совершенствованию данных по инвалидности для использования в рамках политики. В ходе подготовки к нему Отдел статистики провел небольшое обследование основных источников данных по инвалидности в 16 странах региона. Это обследование показало, что более половины стран собирают информацию о людях с инвалидностью в ходе переписей населения и лишь немногие страны обладают данными, относящимися к 80-м годам. В большинстве стран задается общий вопрос о нетрудоспособности для установления лиц с инвалидностью в семьях, которые затем классифицируются респондентами по главным категориям инвалидности (например, слепые, глухие, немые и т. д.). Как правило, в ходе переписей населения информацию предоставляет глава семейства и при этом, несмотря на полный охват населения, не учитываются люди, находящиеся в специальных учреждениях. Только несколько стран заявили, что они учитывают нечастные домашние хозяйства и заведения. Что касается такой области, как инвалидность, очевидно, что учет населения с инвалидностью находится на недостаточном уровне. Вместе с тем более серьезные недостатки информации по инвалидности, получаемой в ходе переписей населения, касаются их нерегулярности и высокой стоимости опроса всех респондентов в то время, как эти вопросы касаются лишь относительно небольшой части населения.

8. Тринадцать стран также сообщили о том, что они собрали определенный объем информации с помощью обследований, специально направленных на сбор информации по состоянию здоровья/инвалидности, либо с помощью обследований домаших хозяйств, включающих множество вопросов. Выборочные обследования, очевидно, предусматривают большую гибкость в отношении глубины и охвата вопросов инвалидности, которые могут учитываться; например, могут включаться касающиеся политики вопросы по потребностям и услугам, а также информация о том, кто предоставляет эти услуги людям с инвалидностью. Основной недостаток обследований по сравнению с переписями заключается в том, что невозможно вычислить местные коэффициенты преобладания. Действительно, из-за относительно небольших масштабов распространения инвалидности требуется большая выборка даже в отношении национальных данных. Для преодоления этой проблемы одна страна в регионе составила выборку домашних хозяйств на основе подвыборки с использованием отборочного вопроса в переписи населения для установления домашних хозяйств, где есть люди с инвалидностью.

9. Почти все обследованные страны сообщили о том, что они ведут определенные административные регистры, используемые для различных целей. Несмотря на свою неполноту, регистры, очевидно, предоставляют уникальную информацию о людях с инвалидностью и играют важную роль в оказании услуг и финансовой поддержки. Вместо источников статистической информации административные регистры могут рассматриваться в качестве дополнительных источников информации по определенным подгруппам населения.

10. В обследование 16 стран также были включены вопросы по определению инвалидности, видам использования данных, охвату населения, методам сбора данных, коэффициенту ответов и по тому, применялись ли международные стандарты. Ответы со всей очевидностью свидетельствуют о том, что большинство стран используют национальные стандарты и определения и что информация собирается с помощью интервью, а затем используется департаментами правительств. Кроме того, несколько стран заявили, что определения не обязательно являются идентичными в отношении различных источников в одной и той же стране. Сопоставление данных еще более осложняется тем фактом, что не все источники или страны, по всей видимости, делают различие между краткосрочной и долгосрочной инвалидностью. Руководящие принципы Организации Объединенных Наций рекомендуют применять период в 6 месяцев, чтобы избежать учета краткосрочных болезней, приводящих к нетрудоспособности, например, того, чтобы сломанная нога или беременность не считалась инвалидностью.

11. Коэффициент распространенности инвалидности среди 16 стран, согласно нестандартизованных данных, варьируется от менее 1 процента до свыше 18 процентов, что явно свидетельствует о неверности данных с эпидемиологической точки зрения. Нехватка знаний и применение неправильных методов, несомненно, являются основными источниками столь больших различий в отчетности о распространении инвалидности в странах региона.

C.  Международные стандарты и основы по инвалидности

12. Руководящие принципы были подготовлены с целью оказания помощи национальным статистическим службам, чтобы они могли справляться с растущим спросом на информацию по инвалидности и получать данные, более актуальные для политики. Хотя Руководящие принципы касаются только отдельных вопросов, в ходе сбора, составления и распространения данных по людям с инвалидностью, службам, планирующим сбор данных по инвалидности с помощью национальной переписи населения или обследования, настоятельно рекомендуется использовать их в качестве справочного материала. В такой сложной области, как инвалидность, страны могут воспользоваться большим опытом других стран, а в Руководящих принципах объясняется ряд различных методологий и подходов, которые могут использоваться странами, а также их преимущества и недостатки. Руководящие принципы настоятельно рекомендуют включать концепции МКФ в максимально возможном объеме во все мероприятия для сбора данных по инвалидности.

13. МКФ – основа ВОЗ в отношении здравоохранения и инвалидности – является многоцелевой классификацией, предназначенной для широкого круга пользователей в различных секторах. Ее название отражает тот факт, что она определяет состояние здоровья людей с точки зрения их функционирования в обществе, а не в виде наличия или отсутствия инвалидности. Еще одна уникальная черта этой классификации заключается в том, что она использует единый масштаб или единую метрическую единицу для измерения как состояния здоровья, так и инвалидности. Инвалидность рассматривается в качестве логарифмического декремента в состоянии здоровья, с которым может столкнуться любой человек в течение всей жизни; это представляет иную парадигму, в отличие от других моделей, которые, как правило, рассматривают людей с инвалидностью, в качестве группы, отдельной от остального населения.

14. Общая цель классификации МКФ заключается в том, чтобы обеспечить унифицированную, стандартную систему и основу для описания и кодификация состояния здоровья человека. «Функционирование» - это общий термин, используемый для всех физических функций, видов деятельности и участия людей. «Инвалидность» служит в качестве общего термина для повреждений, ограничений деятельности или участия. Важным новаторским фактором основы МКФ является включение экологических факторов, взаимодействующих с другими компонентами. Окружающая среда человека оказывает положительное или отрицательное воздействие на состояние человека с инвалидностью.

15. МКФ охватывает две основные модели инвалидности, а именно: медицинскую модель, которая рассматривает инвалидность как характерную черту человека, и социальную модель, которая рассматривает инвалидность как социально созданную проблему. На представленной ниже диаграмме иллюстрируется модель, подчеркивающая МКФ и представляющая более точный и полезный обзор инвалидности. МКФ – это результат семилетней работы ВОЗ и сотрудничающих с ней национальных центров; эта классификация прошла ряд испытаний на местах в странах и была утверждена национальными и международными ассоциациями по инвалидности. Хотя у нее есть предшественник, модель МКПУН,[5] которая датируется 1980-м годом, настоящая классификация отличается по многим направлениям, например, в том, что она включает экологические факторы.

Диаграмма: модель МКФ по инвалидности

16. Поскольку МКФ была впервые опубликована в качестве испытательной модели, она используется в качестве статистического, исследовательского и медицинского инструмента, а также для целей классификации в других секторах, касающихся инвалидности, таких, как страхование, социальная безопасность и социальная политика. Предоставляя общие определения для описания состояний здоровья и других состояний, связанных со здоровьем, она позволяет статистикам, ученым, медицинским работникам и разработчикам политики поддерживать надлежащую связь и проводить сопоставления между различными дисциплинами и странами.

17. И наконец, МКФ включает стандартные правила по обеспечению равных возможностей для инвалидов[6] Организации Объединенных Наций, которая согласуется с Бивакоской основой для действий на пороге тысячелетия и другими инструментами в области инвалидности, а также с международными мандатами и инициативами в области прав человека.

18. Как и со всеми классификациями и оценочными инструментами, применение МКФ в значительной степени будет зависеть от ее практической ценности. Статистики сыграют важную роль в дальнейшем внедрении ее концепций для сбора данных и их применения в различных контекстах и культурах. Обмен опытом с другими статистическими бюро для эмпирического опробования и дальнейшей разработки будет иметь важнейшее значение для ее скорейшего внедрения. Подкомитет, возможно, выскажет ЭСКАТО особую рекомендацию организовать форум, на котором статистики и другие лица, занимающиеся сбором информации по инвалидности, могли бы встречаться для обсуждения методологий и поиска решений общих проблем.

D.  Рекомендации в отношении работы ЭСКАТО в области инвалидности

19. На практикуме по совершенствованию данных по инвалидности для применения в рамках политики, прошедшем в Бангкоке в сентябре 2003 года, присутствовали статистики, должностные лица, ответственные за разработку политики и представители гражданского общества и неправительственных организаций (НПО), работающих в области инвалидности. МКФ и Руководящие принципы Организации Объединенных Наций относились к основным пунктам повестки дня, причем ВОЗ и Отдел статистики Организации Объединенных Наций внесли значительный вклад в этот практикум. Австралия, как страна, обладающая чрезвычайно широким опытом в области сбора статистических данных и применения МКФ, также внесла существенный вклад в практикум.[7]

20. Подкомитет, возможно, рассмотрит и примет в качестве руководства к действию перечисленные ниже рекомендации, которые практикум высказал в адрес учреждений, занимающихся сбором данных:

1)  Собирать и распространять в доступных форматах надлежащую информацию о людях с инвалидностью в целях удовлетворения политических потребностей стран.

2)  Начать деятельность по внедрению Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья ВОЗ в качестве основы для сбора, обработки и распространения статистических данных по инвалидности, с тем чтобы предоставить общие определения и терминологию, а также улучшить сопоставимость данных на национальном и международном уровнях.

3)  Поощрять обучение сотрудников применению концепций МКФ, например, путем самообучения или направления их на имеющиеся учебные курсы.

4)  Использовать предстоящий цикл переписей населения для сбора информации по инвалидности, в максимальной степени следуя рекомендациям Организации Объединенных Наций при составлении вопросов, касающихся инвалидности, с учетом определений МКФ.

5)  Учитывать, если это уместно, следующие принципы при разработке и проведении обследований и переписей, касающихся инвалидности:

a)  инвалидность – это результат динамического взаимодействия между индивидуумом и окружающей средой. Инвалидность может быть установлена в качестве непрерывного спектра по отношению к здоровью и определена как логарифмический декремент в состоянии здоровья, включающий ограничения физических функций и структур, ограничения деятельности и ограничения участия;

b)  вопросы в отношении инвалидности должны начинаться с вопросов в отношении деятельности и участия, а затем должны следовать вопросы в отношении ограничений физических функций и структур и вопросы по экологическим благоприятным факторам и барьерам;

c)  особое внимание следует уделять составлению щепетильных и отборочных вопросов в отношении конкретных видов инвалидности, а также составлению масштабов ответов и вопросов, формулировки которых соответствовали бы МКФ.

6)  Вовлекать заинтересованные стороны в процесс разработки инструментов по сбору данных для измерения инвалидности и в различные мероприятия в процессе планирования, сбора, составления и распространения данных по инвалидности. К заинтересованным сторонам могут относиться правительственные учреждения ответственные за разработку и осуществление политики, касающиеся вопросов инвалидности, процедур сбора данных, людей с инвалидностью и их партнеров, а также НПО и ученых, работающих в области инвалидности. Настоятельно рекомендуется обеспечивать участие и включение людей с инвалидностью в диалог между пользователями и производителями.

7)  Обеспечивать высокое качество данных путем применения надлежащих статистических методов, таких, как проверка и оценка обследований и обучение людей, проводящих опросы, методам учета факторов инвалидности для получения точной информации от респондентов с инвалидностью.

21. Практикум также высказал ряд рекомендаций, перечисленных ниже, для ЭСКАТО и Статистического института для Азии и Тихого океана (СИАТО). Эти рекомендации касаются предполагаемых потребностей в помощи и подготовке кадров, необходимой для совершенствования информации по инвалидности, которая собирается в настоящее время в странах, и применения МКФ в ходе сбора данных.

1)  В сотрудничестве с ВОЗ организовать учебные курсы по применению МКФ в качестве основы для сбора информации по инвалидности и повышения статистической точности и сопоставимости статистических данных по инвалидности.

2)  Обеспечить проведение курсов по МКФ в субрегионах ЭСКАТО, в которых участвовали бы как производители, так и пользователи статистических данных по инвалидности, с тем чтобы подготовить значительное число специалистов и инструкторов в регионе с опытом применения МКФ на местах.

3)  Организовать форум статистиков по инвалидности для обеспечения регионального стимула к осуществлению рекомендаций Бивакоской основы для действий на пороге тысячелетия в отношении сбора и применения данных по инвалидности. Целью этого форума должно стать содействие внедрению МКФ и разработке набора протоколов, основанных на передовой практике, для использования в ходе разработки, сбора и анализа данных по инвалидности.

4)  В сотрудничестве с ВОЗ, Вашингтонской группой по статистике инвалидности и другими заинтересованными сторонами развернуть план действий по применению МКФ в качестве основы в области статистики инвалидности. Этот план действий может включать следующие компоненты, которые могут быть рассмотрены странами региона ЭСКАТО:

·  информирование общественности и пропаганда МКФ на национальном и субнациональном уровнях;

·  разработка, проверка и опробование вопросников для проведения обследований инвалидности на основе МКФ, вопросов в рамках переписей населения и других инструментов в странах региона ЭСКАТО;

·  общее определение стратегий и последствий при осуществлении политики в отношении данных по инвалидности на основе МКФ;

·  разработка учебных инструментов по МКФ для производителей статистических данных по инвалидности;

·  создание рабочей группы заинтересованных стран для планирования и координации хода осуществления плана действий;

·  обеспечение электронной платформы для обмена информацией о прогрессе в отношении вопросов, касающихся статистики инвалидности в регионе ЭСКАТО.

5)  Продолжать оказывать поддержку осуществлению рекомендаций Бивакоской основы для действий на пороге тысячелетия, касающихся статистики инвалидности и применения общего определения инвалидности в целях поддержки разработки политики и составления программ, а также выделять необходимые ресурсы для этой цели.

6)  Поощрять и поддерживать членов и ассоциированных членов в том, чтобы они учитывали цели этой основы при сборе и анализе данных, необходимых для оценки хода достижения целей, сформулированных в Декларации тысячелетия.

7)  В ходе осуществления этих рекомендаций тесно сотрудничать с такими ключевыми заинтересованными сторонами, как органы и учреждения системы Организации Объединенных Наций, Вашингтонская группа, Азиатско-тихоокеанский центр развития по проблемам инвалидности и НПО, занимающимися вопросами инвалидности.

8)  Мобилизовать и направлять техническую и финансовую помощь от международных организаций и из других источников в страны региона ЭСКАТО с целью применения МКФ.

22. В ответ на эти рекомендации секретариат сформулировал и представил предложения по проекту на предмет получения внебюджетных средств. В рамках этого проекта предлагается, чтобы ЭСКАТО, СИАТО и ВОЗ вместе с группой заинтересованных стран разработали план действий, изложенный в подпункте 4 пункта 21 выше с целью его осуществления в странах. Если финансирование будет одобрено, этот проект будет осуществляться в течение двух лет, годы, и будет предусматривать проведение испытаний на местах в отдельных странах. СИАТО уже принял к сведению необходимость в проведении подготовки кадров в области статистики инвалидности и включил в программу своих новых курсов модуль по статистике инвалидности и специальные курсы, которые будут проведены в 2004/2005 году.

23. Кроме того, при наличии финансовых средств секретариат планирует провести в 2004 году второй практикум по совершенствованию статистики инвалидности. У ряда стран, не принимавших участия в практикуме 2003 года, будет возможность присутствовать на втором практикуме. На нем будут представлены международные руководящие принципы статистики инвалидности и определения актуальности методов статистики инвалидности, предложенных Вашингтонской группой для использования в рамках переписей и обследований.

24. Подкомитету предлагается дать указания ЭСКАТО и поддержать ее работу в области инвалидности, если это будет необходимо.

[1] Публикация Организации Объединенных Наций, в продаже под номером E.01.XVII.15.

[2] Впоследствии принятая как Бивакоская основа для действий на пороге тысячелетия в интересах построения открытого, доступного и равноправного общества для людей с инвалидностью в азиатско-тихоокеанском регионе (E/ESCAP/APDDP/4/Rev.1) Межправительственным совещанием высокого уровня по вопросу о завершении Азиатско-тихоокеанского десятилетия инвалидов, которое состоялось в городе Оцу, Сига, Япония, в октябре 2002 года.

[3] Документ Генеральной Ассамблеи A/C.3/58/L.8/Rev.1.

[4] На основе данных, полученных из базы данных по инвалидности ДИСТАТ Отдела статистики Организации Объединенных Наций и национальных докладов.

[5] Международная классификация повреждений, увечий и недостатков здоровья (Всемирная организация здравоохранения, 1980 год).

[6] Резолюция 48/96 Генеральной Ассамблеи от 01.01.01 года, приложение.

[7] Доклад этого практикума можно сгрузить в стандартном формате или в формате, пригодном для тех, у кого плохое зрение, из сайта по адресу <www. /escap/stats/final. htm>